.png)
Геномное секвенирование новорожденных (nGS) имеет большой потенциал для улучшения педиатрической помощи. Родительский интерес и беспокойство по поводу геномики достаточно не изучены.
ЦЕЛЬ: Раскрыть барьеры для реализации может понимание того, почему родители отказываются от согласия на проведение исследований наnGS.
МЕТОДЫ: Оценён родительский интерес в рандомизированном исследовании nGSсо здоровыми новорожденными и находящимся в отделении интенсивной терапии. Заинтересованные семьи посетили ознакомительную беседу-набор(ES) с генетическим консультантом до получения согласия. Были проанализированы причины(а) снижения участия и социально-демографические ассоциации.
РЕЗУЛЬТАТЫ: Из 3860 семей, имеющих право на участие, 10% посетили ES, из них 67% были включены в исследование. Из 1760 семей, опрошенных по причинам отказа, 58% не интересовались исследованиями. Среди 499 семей, рассматривающих исследование, основными причинами отказа до ES были названы обременительная логистика исследования (48%), чувство перегруженности после родов (17%) и отсутствие интереса/дискомфорта с генетическим тестированием (17%). Отказники после ES чаще ссылались на опасения по поводу конфиденциальности/страхуемости (41%) и неопределенных/неблагоприятных результатов (23%).
ВЫВОДЫ: Низкий интерес к исследованиям и логистика исследований были основными начальными барьерами для набора в послеродовом периоде и, вероятно, являются общими для многих послеродовых исследований. Опасения по поводу конфиденциальности и последствий результатов чаще всего упоминались в отказах после ES. Понимание родительской озабоченности по поводу исследовательских nGS может способствовать будущей интеграции nGS в скрининг новорожденных, прогностическое тестирование и педиатрическую диагностику.
ЦЕЛЬ: Раскрыть барьеры для реализации может понимание того, почему родители отказываются от согласия на проведение исследований наnGS.
МЕТОДЫ: Оценён родительский интерес в рандомизированном исследовании nGSсо здоровыми новорожденными и находящимся в отделении интенсивной терапии. Заинтересованные семьи посетили ознакомительную беседу-набор(ES) с генетическим консультантом до получения согласия. Были проанализированы причины(а) снижения участия и социально-демографические ассоциации.
РЕЗУЛЬТАТЫ: Из 3860 семей, имеющих право на участие, 10% посетили ES, из них 67% были включены в исследование. Из 1760 семей, опрошенных по причинам отказа, 58% не интересовались исследованиями. Среди 499 семей, рассматривающих исследование, основными причинами отказа до ES были названы обременительная логистика исследования (48%), чувство перегруженности после родов (17%) и отсутствие интереса/дискомфорта с генетическим тестированием (17%). Отказники после ES чаще ссылались на опасения по поводу конфиденциальности/страхуемости (41%) и неопределенных/неблагоприятных результатов (23%).
ВЫВОДЫ: Низкий интерес к исследованиям и логистика исследований были основными начальными барьерами для набора в послеродовом периоде и, вероятно, являются общими для многих послеродовых исследований. Опасения по поводу конфиденциальности и последствий результатов чаще всего упоминались в отказах после ES. Понимание родительской озабоченности по поводу исследовательских nGS может способствовать будущей интеграции nGS в скрининг новорожденных, прогностическое тестирование и педиатрическую диагностику.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6420384/
Genet, Med. Author manuscript; available in PMC 2019 Mar 16. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6420384/ Parental interest in genomic sequencing of newborns: enrollment experience from the BabySeq project
Комментарии (0)
Зарегистрируйтесь, чтобы добавить комментарий